Skip to article

Deschiderea "Centrului de Resurse si Servicii P.A.V.E.L."

Deschiderea
Asociatia P.A.V.E.L. (Primind Ajutor, Viata Este Luminoasa), organizatie a parintilor cu copii bolnavi de cancer, leucemii si anemii grave, infiintata in 1996 (www.asociatiapavel.home.ro) a avut bucuria de a castiga, in cadrul campaniei mondiale contra cancerului "My Child Matters" (www.mychildmatters.org) finantarea proiectului "Construind un viitor pentru copiii din Romania", proiect care va fi derulat in parteneriat cu Institutul Oncologic "Prof. Dr. Alexandru Trestioreanu", Bucuresti, in cursul anului 2007.
Proiectul este finantat de compania sanofi aventis, in colaborare cu UICC (Global Cancer Control).

Cancerul este in prezent o importanta problema de sanatate publica, fiind a doua cauza a mortalitatii in Romania. Mai mult de 40.000 de oameni mor anual de cancer si alte 45.000 de cazuri sunt diagnosticate.

Ignoranta, lipsa de informatie publica, secondata de o implicare limitata din partea autoritatilor in acest domeniu, duc la diagnosticarea tarzie a bolii si, ca urmare, tratamentul devine extrem de costisitor, agresiv, implicind mai multa suferinta atat pentru pacient cat si pentru familie. Din aceste motive, in foarte multe cazuri, vindecarea nu mai este posibila. De aceea si perceptia publicului este gresita, facind din boala canceroasa un diagnostic fara mila, echivalentul condamnarii la moarte. Cancerul este, de asemenea, o cauza importanta pentru moarte, in randul copiilor si adolescentilor.

Tipurile de cancer ce se dezvolta la copii sunt diferite de cele intalnite la adulti, din punct de vedere al locatiei, frecventei, tipologiei histologice si tratamentului, necesitind deci o abordare diferita. Dar, ca si in cazul adultilor, diagnosticarea timpurie reprezinta premisa esentiala a vindecarii, fiind dovedit clinic faptul ca 80-90% din tumorile diagnosticate timpuriu la copii, pot fi vindecate. Cu toate acestea, tratamentul este unul de durata, in multe cazuri pacientul trebuind internat in spital impreuna cu unul din membrii familiei.

Deschiderea Centrului de Resurse si Servicii P.A.V.E.L.


Izbiti de un diagnostic teribil, copiii si parintii se gasesc impreuna, intr-o situatie critica pe care nu stiu sa o gestioneze. Copii sunt separati de grupul de prieteni, de multe ori nu mai pot merge la gradinita sau la scoala si chiar daca merg sunt tratati diferit. Pe langa toate acestea ei trebuie sa suporte durerea si inconvenientele cauzate de tratament, iar perioada lunga de timp petrecuta in spital, obligati sa stea numai in pat, le poate cauza agitatie si nervozitate.

Schimbarile fizice pe care le suporta, genereaza de asemenea un sentiment de frustrare. Parintii nu stiu cum sa faca fata situatiei din punct de vedere emotional si financiar. Ei traiesc aceasta experienta traumatizanta fara informatii despre boala, despre tratamentul adecvat, despre conditiile de viata necesare in astfel de cazuri sau despre drepturile legale ale copiilor in aceasta situatie.

In U.E., serviciile pentru pacienti, in special pentru cei ce sufera de boli incurabile sau care implica tratament pe termen lung, iau in considerare toate aspectele legate de calitatea vietii sau aspectele sociale implicate. In Romania nu exista un sistem coerent de gandire in abordarea nevoilor complexe ale pacientilor, politicile medicale furnizind chiar ele constrangeri in a asigura asistenta medicala si tratament. De asemenea, nu exista o cooperare inter-institutionala cu privire la problemele acestor pacienti.

Deschiderea Centrului de Resurse si Servicii P.A.V.E.L.

Prin natura domeniului sau, Asociatia P.A.V.E.L este singura organizatie care s-a implicat in sprijinirea familiilor copiilor cu cancer care primesc tratament medical in Bucuresti.
(clinicile de oncologie si hematologie pediatrica de aici trateaza copii si adolescenti din toata Romania) si una din putinele organizatii neguvernamentale din tara, care lucreaza pentru pacientii cu cancer. Deci Asociatia P.A.V.E.L este preocupata de multa vreme de aceste probleme si aspecte.

In cadrul Asociatiei P.A.V.E.L este bine cunoscut faptul ca numai o informare adecvata poate face diferenta dintre un tratament de vindecare si unul care nu face altceva decat sa amane inevitabilul. P.A.V.E.L cunoaste nevoia de suport a copiilor cu cancer si a familiilor lor si stie de asemenea, ca pentru a face cu adevarat o schimbare, aceasta trebuie sa fie facuta in politicile medicale nationale.

Considerind toate aceste aspecte, Asociatia are drept scop implicarea in furnizarea informatiei catre public si constientizarea publicului cu privire la semnele si simptomele ce apar in stadiile incipiente ale bolii, si care daca sunt luate in consideratie la timp, pot duce la diagnosticarea timpurie a cancerului. Asociatia P.A.V.E.L vrea sa ofere informatii, tuturor celor interesati, despre posibilele tipuri de tratament, despre serviciile oferite in Romania si despre drepturile copiilor cu cancer.

In cadrul acestui proiect P.A.V.E.L. vrea sa ofere servicii de consiliere si suport atat pentru copiii bolnavi de cancer cat si pentru familiile lor. Toate aceste lucruri pot fi coordonate prin intermediul unui Centru de Resurse si Servicii deschis la Institutul Oncologic, care este in aceeasi curte cu Spitalul Clinic Fundeni.
Locatia a fost aleasa luindu-se in considerare faptul ca printre spitalele cu sectii de oncologie pediatrica, Spitalul Clinic Fundeni asigura ingrijiri unui numar important de copii si adolescenti din toata tara.

Saptamanal, in jur de 120 de copii si adolescenti cu varste intre 1 si 19 ani, din toata tara, sunt tratati in sectiile de hematologie pediatrica ale spitalului (Clinicile de pediatrie 1 si 2 ) iar in Institutul Oncologic pe Sectia de Oncopediatrie sunt tratati in jur de 60 de copii saptamanal. A treia locatie unde exista sectie de oncologie pediatrica in Bucuresti este Spitalul Clinic de Urgenta "Maria Sklodowska Curie" (cunoscut si sub numele de Budimex) care asigura tratamentul saptamanal pentru 50 copii.

Deschiderea Centrului de Resurse si Servicii P.A.V.E.L.

Asociatia P.A.V.E.L crede ca abordarea intr-un domeniu atat de complex si sensibil, precum problematica copiilor cu cancer, are nevoie de cooperare si implicare a cat mai multor actori, ce pot contribui in mod semnificativ la modelarea si intarirea unor practici adecvate, in concordanta cu standardele si cerintele Uniunii Europene. Deci, scopul Asociatiei P.A.V.E.L, vizat prin acest proiect, este de a facilita cooperarea intre ONG-uri si autoritati, pentru a promova bunele practici si a permite dezvoltarea initiativelor ce vor intari cadrul institutional ce asigura ingrijire pentru copii cu cancer, la nivel national.

Credem ca, prin activitatile incluse, proiectul este mai mult decat de ajutor pentru copiii cu cancer si familiile lor, intrunind in mod adecvat nevoile lor, reintarind cooperarea inter-institutionala, promovind bunele practici, sustinind schimbul de experienta, capitalizind si diseminind experienta existenta. Prin raspandirea informatiei specifice, joaca de asemenea, un rol in diagnosticarea timpurie a cancerului la copii, crescind in mod semnificativ sansele de vindecare si in schimbarea mentalitatii parintilor si a comunitatilor din care fac parte.

Mai multe detalii pe

Articole recomandate

6 semne ca trebuie sa mergi la ginecolog acum! 6 semne ca trebuie sa mergi la ginecolog acum!
Se spune ca preventia este cel mai bun tratament. Chiar daca mersul la ginecolog nu este foarte placut, o vizita la cabinetul specialistului este mai mult decat importanta. Asta mai ales daca observi unul dintre urmatoarele semne care ar putea prevesti o afectiune in zona intima:1. Sangerezi
Amesteca miere cu usturoi si mananca. Dupa 15 minute, tot corpul... Amesteca miere cu usturoi si mananca. Dupa 15 minute, tot corpul...
Usturoiul este unul dintre condimentele cele mai folosite in bucatariile din intreaga lume. Dincolo de gustul sau puternic, picant, usturoiul este si un medicament natural. In combinatie cu mierea, spre exemplu, rezulta un leac-minune pentru o multime de afectiuni.Beneficiile usturoiului sunt
Planta uimitoare care mareste sanii si face din barbati amanti perfecti Planta uimitoare care mareste sanii si face din barbati amanti perfecti
Natura nu inceteaza sa ne uimeasca. Avem atat de multe alternative sanatoase la medicamentele din farmacii incat parca e si pacat sa nu ne bucuram de ceea ce am primit gratis. Trebuie doar sa stim care sunt beneficiile anumitor plante si garantat ca vom opta pentru ele si nu pentru alte
Cele 4 analize care iti pot salva viata. Trebuie sa le faci Cele 4 analize care iti pot salva viata. Trebuie sa le faci
E mai bine sa previi decat sa tratezi. Asta invatam inca din primii ani de scoala, iar principiul acesta sanatos si la propriu si la figurat trebuie sa ne guverneze viata. Pentru ca e intr-adevar mai bine sa fii prudent si sa preintampini neplacerile decat sa le infrunti. Sunt multe boli de care ne
Forma fundului tau iti spune cat esti de sanatoasa Forma fundului tau iti spune cat esti de sanatoasa
Exista o stransa legatura intre forma fundului si sanatate. Dimensiunile si foma partii dorsale spune cat de potrivita este dieta pe care o urmezi, dar si cat de mult ai sa traiesti. Spre exemplu, fundul in forma de para le apartine celor cu o speranta de viata mai lunga si a fost dovedit
Recomandari
Citeste despre

Acest site foloseste Cookies. Prin navigarea pe acest site, va exprimati acordul asupra folosirii cookie-urilor.
Mai multe detalii despre Cookies!