Skip to article

Distonia - boala `corpului care nu te mai asculta`

V-ati intrebat vreodata cum e sa vreti sa pasiti inainte si sa nu puteti pentru ca aveti spasme musculare involuntare? Sau sa vreti sa intoarceti capul intr-o parte si sa trebuiasca sa vi-l tineti cu mana?...Sau sa nu puteti sa inghititi mancarea sau articula cuvintele?

Aceste lucruri se intampla frecvent persoanelor care sufera de distonie musculara. Simptomele distoniei sunt diferite de la caz la caz si se agraveaza in timp, iar corpul pur si simplu nu ii mai asculta!

Asociatia pacientilor cu distonie "Children's Joy" a organizat in data de 18 aprilie prima intalnire oficiala in Sighisoara, in sala festiva a Gimnaziului de stat "Nicolae Iorga". La eveniment au participat pacienti cu distonie si Parkinson si familiile acestora, medici neurochirurgi si neurologi din Targu Mures si Sighisoara, kinetoterapeuti, reprezentanti ai fundatiilor umanitare, cadre didactice, precum si multi alti invitati care au dorit sa afle mai multe informatii despre aceste doua maladii: distonie si Parkinson. Prezenta la eveniment, directoarea Gimnaziului de stat "Nicolae Iorga" Marilena Laiu s-a declarat mandra ca a putut gazdui aceasta manifestare de suflet (lansarea asociatiei) in scoala ei, mai ales ca acum 14 ani Sabina i-a fost eleva.

Distonia este o afectiune neurologica deosebit de grava si se caracterizeaza prin contractii musculare sustinute ce determina frecvente miscari necontrolate ale organismului: miscari de torsiune, tremor, toate acestea fiind cauzate de o transmitere impropie a impulsurilor nervoase.

Distonia poate fi dureroasa si poate duce la invaliditate. Studiile arata ca la fiecare pacient aceasta afectiune se manifesta altfel, depinzand de grupul afectat de muschi. Distonia este socotita o afectiune rara, greu de evaluat.

Initiativa infiintarii Asociatiei "Children's Joy" ii apartine Sabinei Gall, care a fost diagnosticata in 2004 cu distonie neuromusculara si a familiilor altor bolnavilor de distonie pe care aceasta i-a cunoscut in experientele avute prin spitale.

Asociatia urmareste sa faca cunoscut diagnosticul de distonie si sa informeze pacientii de tratamentele disponibile in tara si in strainatate. Prin infiintarea Asociatiei, Sabina Gall si-a propus sa sprijine moral bolnavii de distonie si de Parkinson. Se organizeaza actiuni de informare in ceea ce priveste simptomatologia bolii, tratamentul si recuperarea, sunt initiate colaborari cu medicii care fac cercetari in domeniu pentru a se afla noutatile aparute si pentru a se stabili relatii cu alte asociatii profesionale si de pacienti din Europa, se elaboreaza unele materiale publicistice care sa descrie cazuri ale unor pacienti aflati in suferinta, cazuri ameliorate, cu scopul de a atrage atentia Ministerului Sanatatii de necesitatea existentei unui program in care bolnavii sa fie inclusi.

Dr. Codruta Morar, medic internist din Sighisoara a relatat in cadrul evenimentului cum a cunoscut-o pe Sabina in 2005 cand aceasta era bolnava, avea spasme, se clatina si propriul corp nu o mai asculta. "Viata Sabinei era atunci un chin, dar mintea ii era agera si ochii stralucitori" isi aduce aminte dr. Morar. Ca medic si membru Rotary, Dr. Codruta Morar a ajutat-o pe Sabina sa stranga fondurile necesare unei operatii efectuate la Hanovra.

Dr. Alexandru Lupsa, neurochirurg din Targu Mures a declarat ca "profesia de medic e mijlocul prin care se rezolva lucrurile, dar partea umana e cea care conteaza cel mai mult. Am participat la aceasta intalnire mai mult ca om care face parte din societatea civila si mai putin ca medic". "In 1983 existau asa zise centre unde oamenii erau dezbracati si spalati cu furtunul, la gramada. Toate marile asociatii din lume care refuzau sa abandoneze oamenii si-au croit drum incepand cu initiative cum este aceasta".

Dr. Lupsa a comunicat ca procedura cu care s-a intervenit la Sabina, Deep Brain Stimulation, exista in lume din 1960. In Europa a fost introdusa in 1987. Belgia deconta in 2002 cam 100 de interventii de acest gen. In Romania exista un program care acopera cam 10 interventii de acest tip (numar evident insuficient), dar apartenenta la Europa inseamna ca prin E 112 oamenii se pot trata si in clinici din afara tarii.

O evidenta clara a persoanelor cu distonie in Romania nu se cunoaste si, in ciuda faptului ca este o boala rara, numai in Sighisoara exista sase persoane deocamdata, iar in spitale exista si mai multi.

In cazul Sabinei Gall, totul a inceput printr-un tremur al mainilor, tremur ce s-a pus pe baza unei stari emotionale. In anul 2004 a inceput sa i se schimbe pozitia capului prin rasucirea lui spre stanga, fiind astfel nevoita sa si-l tina cu mana. La scurt timp, a inceput rasucirea corpului de la mijloc in sus. Nu mai putea sta in picioare sau sta pe scaun, nu se mai putea deplasa, mainile nu si le putea folosi la scris, la pieptanat si nu mai putea manca singura.

Din 2004 pana in 2006 a petrecut mai mult timp prin spitalele din Targu-Mures, Cluj, Bucuresti, unde a intalnit si alti tineri care sufereau de aceeasi afectiune. In februarie 2007, la o clinica din Germania, i s-a facut interventia chirurgicala de stimulare profunda bilateral, ce consta in implantarea a doi electrozi pe creier, conectati la doua baterii ce trebuie schimbate si tinute sub control periodic. Astfel, impulsurile de la creier sunt transmise in mod corespunzator la muschi, devenind astfel un om aproape normal.

In Romania, distonia este o afectiune rara subdiagnosticata si, desi este o afectiune neurologica grava degenerativa, se obtine foarte greu certificatul de handicap. Tratamentele de ameliorare sunt foarte scumpe, iar un tratament medicamentos nu exista.

Toxina botulinica amelioreaza pentru 2-3 luni miscarile distonice (o fiola costa intre 1400 - 1800 lei). A existat la un moment dat, in anul 2004-2005, un program prin care bolnavii de distonie beneficiau de aceasta toxina gratuit, in spital. Acum aceasta toxina se face, dar doar daca este cumparata de catre pacient. Exista si un tratament chirurgical: palidotomie, dar nici acesta nu e de durata indelungata.

Tratamentul care da rezultate exista, dar din pacate, inca nu in tara noastra. Este vorba despre stimularea profunda bilaterala (DBS) sau DBS se face doar pentru Parkinson in tara, dand rezultate. Exista pacienti cu distonie care au facut implantul cu stimulator in strainatate, dar bateriile trebuie schimbate la interval de 1-2 ani. Se intampina mari greutati in obtinerea rapoartelor medicale cerute de catre Casele de asigurari medicale pentru obtinerea formularului E112. Pacientii nu isi pot permite schimbarea bateriilor altfel, deoarece costurile sunt in jur de 20.000 euro, pe langa spitalizari si alte cheltuieli aferente, iar neinlocuirea lor duce la revenirea invaliditatii si chiar la agravarea bolii.

Articole recomandate

Nu te panica! Top 7 motive din cauza carora ciclul iti poate intarzia, chiar daca nu esti insarcinata! Nu te panica! Top 7 motive din cauza carora ciclul iti poate intarzia, chiar daca nu esti insarcinata!
Orice femeie se poate duce cu gandul catre o eventuala sarcina atunci cand ii intarzie ciclul aproximativ o saptamana sau mai mult. Chiar si cele care stiu ca folosesc mijloace contraceptive pot intra in panica: oare chiar mi-am luat pilula sau nu cumva am uitat?! Ah, s-a rupt un pic prezervativul,
Cum sa slabesti mergand Cum sa slabesti mergand
Sunt o multime de beneficii atat fizice cat si mentale atunci cand esti intr-o forma fizica de invidiat. Printre aceste foloase se numara o stare de sanatate infloritoare si, pe cale de consecinta, vei trai mai mult. Daca vrei sa ai o conditie fizica buna insa nu-ti place sa alergi in fiecare zi,
7 trucuri surprinzatoare pentru dinti mai albi si un zambet de milioane 7 trucuri surprinzatoare pentru dinti mai albi si un zambet de milioane
Cine nu o invidiaza pe Julia Roberts si al ei zambet de milioane? Daca vrei sa iei nota 10 la urmatorul control stomatologic, iata cateva sfaturi de la specialistii Ivillage.com   1. Bea o gura de ceai verde dupa fiecare masa Bacteriile din gura formeaza placa. La randul sau, placa produce
Contraindicatii scortisoara. Cine nu are voie sa se apropie de scortisoara. Ce efecte secundare are scortisoara Contraindicatii scortisoara. Cine nu are voie sa se apropie de scortisoara. Ce efecte secundare are scortisoara
Contraindicatii scortisoara. Scortisoara este un condiment-minune despre care se spune ca are foarte multe beneficii. Fie ca este sub forma de pudra, baton sau ulei esential, scortisoara stimuleaza memoria, ajuta la stoparea caderii parului, contribuie la scaderea numarului de kilograme.
100 de alimente sanatoase pentru buna functionare a organismului 100 de alimente sanatoase pentru buna functionare a organismului
Pentru a fi sanatos trebuie sa consumi si alimente sanatoase. Pe langa stilul de viata activ si lipsa exceselor de orice fel, o dieta bazata pe alimente sanatoase contribuie din plin la buna functionare a organismului, la pastrarea tonusului bun si la mentinerea sanatatii fizice si psihice. Iata o
Acest site foloseste Cookie-uri.
Folosim cookie-uri pentru a personaliza continutul si reclamele, pentru a oferi caracteristici specifice retelelor sociale si pentru a analiza traficul nostru. De asemenea, impartasim informatii despre felul in care ne utilizati site-ul, cu partenerii nostri de pe retelele sociale, de publicitate si de statistica in conformitate cu Politica de confidentialitate. Va puteti administra preferintele in Setari cookie.
Ele.ro iti recomanda