Skip to article

Lansarea Fundatiei de Hemofilie Novo Nordisk

Compania Novo Nordisk, lider mondial in tratamentul hemofiliei si al diabetului , lanseaza pe 13 aprilie 2009 un proiect national in scopul imbunatatirii serviciilor medicale oferite pacientilor hemofilici din tara noastra. Proiectul este realizat in parteneriat cu Asociatia Romana de Hemofilie, membra a Federatiei Mondiale de Hemofilie.

Lansarea Fundatiei de Hemofilie Novo Nordisk coincide cu aniversarea "Zilei Mondiale a Hemofiliei", manifestare celebrata anual, la nivel international, pe data de 17 aprilie. Ziua Mondiala a Hemofiliei a fost prima data sarbatorita in 1989, iar astazi este ziua in care organizatiile de hemofilie din intreaga lume doresc sa isi faca simtita prezenta, sa militeze pentru sanse egale ale pacientilor cu hemofilie din intreaga lume.

Astazi, la 20 de ani de la prima celebrare a acestei zile, Novo Nordisk are ca obiectiv principal ridicarea unui semnal de alarma cu privire la gravitatea si implicatiile acestei afectiuni. Tema anului 2009 este "Impreuna ne pasa" (Together We Care) si isi propune sa evidentieze importanta colaborarii dintre membrii comunitatii pacientilor cu hemofilie, pentru a creste accesul la tratament si a imbunatati viata acestora.

Identificarea numarului exact al bolnavilor la nivel national si al gradului de severitate a bolii, precum si adaptarea resurselor medicale la necesitatile de diagnostic si tratament sunt necesare pentru a imbunatati viata persoanelor cu hemofilie. In cadrul acestui proiect, se va urmari, in mod esential, si integrarea familiala si sociala a tuturor pacientilor cu hemofilie. Centrele de lucru vor fi organizate in Bucuresti, Timisoara, Targu Mures, Cluj, Craiova, Iasi, Brasov, Oradea si Constanta.

"De cele mai multe ori, persoanele cu hemofilie nu beneficiaza de resurse terapeutice suficiente, pentru ca in tara noastra exista doar cateva centre in care se poate asigura o asistenta medicala pluridisciplinara. Novo Nordisk se va concentra asupra acestui aspect, precum si asupra informarii pacientilor cu privire la implicatiile pe care le are afectiunea. In mod deosebit, pacientii care prezinta risc major de sangerari severe trebuie sa fie supravegheati in mod frecvent si educati cu privire la gravitatea afectiunii." declara Prof. Dr. Margit Serban.

Lansarea Fundatiei de Hemofilie Novo Nordisk

Peste 1.000 de pacienti cu hemofilie vor fi analizati pentru a se stabili un diagnostic corect si pentru determinarea prezentei inhibitorilor, markeri ai severitatii bolii. In urma programelor de pregatire a medicilor, acestia vor fi informati cu privire la frecventa bolii la populatia generala, vor putea identifica grupele de pacienti cu risc major de sangerari severe si vor stabili o strategie de tratament in concordanta cu severitatea bolii. Astfel, tratamentul bolii va fi adaptat in mod corect in functie de necesitatea si gravitatea sangerarii.

Majoritatea pacientilor cu hemofilie de tip A sau B sunt tratati prin substituirea factorului de coagulare deficitar, cu FVIII sau FIX, fie extras din plasma, fie obtinut prin tehnologie recombinanta. Novo Nordisk a inovat terapia adecvata pentru pacientii cu hemofilie si inhibitori, pentru o oprire rapida si sigura a sangerarii si pentru prevenirea complicatiilor aparute in urma sangerarii. Inhibitorii sunt anticorpi impotriva factorilor de coagulare. Din punct de vedere clinic, majoritatea inhibitorilor sunt detectati atunci cand pacientii nu au raspuns corespunzator la terapia standard de substitutie. Managementul pacientilor hemofilici care prezinta inhibitori este dificil, iar factorul VII activat recombinant - produsul companiei Novo Nordisk, este prima alegere in terapia acestei forme severe de hemofilie.

Mai mult, tratamentul Novo Nordisk nu este utilizat doar in tratarea hemofiliei congenitale, ci poate fi folosit pentru oprirea hemoragiilor severe in forme dobandite.
Novo Nordisk si Asociatia Romana de Hemofilie estimeaza ca, in cadrul proiectului demarat, mai mult de 80% din bolnavii cu hemofilie din Romania vor fi identificati, diagnosticati corect si inregistrati intr-o baza de date complexa. In Romania, numarul persoanelor diagnosticate cu hemofilie este de peste 1.200, dar numarul celor estimati este de 1.500-2.000, cifrele exacte cu privire la numarul acestora fiind inca insuficiente.

Despre hemofilie

Hemofilia congenitala este o afectiune hemoragica ereditara care apare la persoanele de sex masculin. Boala se caracterizeaza prin deficienta cantitativa sau calitativa a factorilor de coagulare a sangelui, bolnavul de hemofilie sangerand un timp indelungat, chiar si in urma unor traumatisme minore. Hemofilia severa se manifesta de obicei in primii ani de viata - adeseori atunci cand copilul incepe sa se mobilizeze independent.

Persoanele cu hemofilie pot suferi sangerari spontane la nivelul articulatiilor, muschilor, tesuturilor, tractului gastro-intestinal si chiar al creierului. Aceste sangerari spontane si repetate determina modificari la nivelul articulatiilor,muschilor, care pot determina dizabilitati pentru respectivii pacienti. Persoanele cu hemofilie, in special copiii, au o viata cu multe limitari, pentru ca nu pot participa la activitati obisnuite pentru orice copil, cum sunt mersul pe bicicleta sau diferite sporturi. Acestia se pot accidenta sau rani foarte usor si necesita terapie adecvata pentru sangerari.

Cel mai mare pericol este sangerarea interna necontrolata, care poate incepe in mod spontan si poate sa aiba consecinte grave, chiar vitale pentru persoana in cauza. Aproximativ 50% dintre pacientii cu hemofilie au o forma severa de boala si pot necesita tratament repetat, uneori la intervale scurte de timp.

Articole recomandate

Facebook ar putea cenzura postarile anti-vaccinare Facebook ar putea cenzura postarile anti-vaccinare
Reprezentantii Facebook au anuntat ca vor lua masuri in ceea ce priveste raspandirea postarilor anti-vacccinare.  Facebook şi Google au fost atenţionate printr-o scrisoare publică de senatorul american Adam Schiff cu privire la răspândirea curentului anti-vaccinare
Dureri de dinti. Ce sa faci cand te doare maseaua. Cele mai bune remedii naturale Dureri de dinti. Ce sa faci cand te doare maseaua. Cele mai bune remedii naturale
Dureri de dinti. Carii, abcese, plombe cazute, toate acestea pot duce la dureri de masea insuportabile. Iata ce sa faci cand te doare maseaua. Acestea sunt cele mai bune remedii naturale pentru durerile de masea.  1. Ulei de cuisoare Cuisoarele sunt un remediu traditional pentru amortirea
Ce faci ca sa nu-ti mai stea durerea-n gat Ce faci ca sa nu-ti mai stea durerea-n gat
Dupa cateva luni bune in care raceala doar te-a incercat, acum s-a lipit cu adevarat de tine. Nasul ti-e infundat, tusea abia daca te lasa sa lucrezi si sa dormi si, ca “meniul” sa fie complet, te-ai trezit si cu o durere suparatoare in gat. Asa ca, inainte de a porni la drum spre
1 din 2 femei se confrunta cu infectie urinara cel putin o data in viata 1 din 2 femei se confrunta cu infectie urinara cel putin o data in viata
Infectia urinara este una dintre cele mai des intalnite probleme de sanatate care apare in special la femei, peste 50% dintre acestea suferind cel putin o data in viata de infectie urinara. In peste 80% din cazuri, infectia este provocata de bacteria Escherichia coli ( E.coli ) si poate afecta
Simptome ale leucemiei care pot fi foarte usor de confundat cu anemia Simptome ale leucemiei care pot fi foarte usor de confundat cu anemia
Leucemia produce simptome care sunt foarte ușor de confundat cu anemia. Identificarea lor la timp este importantă pentru ca medicul să determine tratamentul corect. Cuvântul cancer produce deja o frică profundă. Asociem cuvântul tumoare cu un set de celule maligne
Acest site foloseste Cookie-uri.
Folosim cookie-uri pentru a personaliza continutul si reclamele, pentru a oferi caracteristici specifice retelelor sociale si pentru a analiza traficul nostru. De asemenea, impartasim informatii despre felul in care ne utilizati site-ul, cu partenerii nostri de pe retelele sociale, de publicitate si de statistica in conformitate cu Politica de confidentialitate. Va puteti administra preferintele in Setari cookie.
Ele.ro iti recomanda