Skip to article

Lansarea Fundatiei de Hemofilie Novo Nordisk

Compania Novo Nordisk, lider mondial in tratamentul hemofiliei si al diabetului , lanseaza pe 13 aprilie 2009 un proiect national in scopul imbunatatirii serviciilor medicale oferite pacientilor hemofilici din tara noastra. Proiectul este realizat in parteneriat cu Asociatia Romana de Hemofilie, membra a Federatiei Mondiale de Hemofilie.

Lansarea Fundatiei de Hemofilie Novo Nordisk coincide cu aniversarea "Zilei Mondiale a Hemofiliei", manifestare celebrata anual, la nivel international, pe data de 17 aprilie. Ziua Mondiala a Hemofiliei a fost prima data sarbatorita in 1989, iar astazi este ziua in care organizatiile de hemofilie din intreaga lume doresc sa isi faca simtita prezenta, sa militeze pentru sanse egale ale pacientilor cu hemofilie din intreaga lume.

Astazi, la 20 de ani de la prima celebrare a acestei zile, Novo Nordisk are ca obiectiv principal ridicarea unui semnal de alarma cu privire la gravitatea si implicatiile acestei afectiuni. Tema anului 2009 este "Impreuna ne pasa" (Together We Care) si isi propune sa evidentieze importanta colaborarii dintre membrii comunitatii pacientilor cu hemofilie, pentru a creste accesul la tratament si a imbunatati viata acestora.

Identificarea numarului exact al bolnavilor la nivel national si al gradului de severitate a bolii, precum si adaptarea resurselor medicale la necesitatile de diagnostic si tratament sunt necesare pentru a imbunatati viata persoanelor cu hemofilie. In cadrul acestui proiect, se va urmari, in mod esential, si integrarea familiala si sociala a tuturor pacientilor cu hemofilie. Centrele de lucru vor fi organizate in Bucuresti, Timisoara, Targu Mures, Cluj, Craiova, Iasi, Brasov, Oradea si Constanta.

"De cele mai multe ori, persoanele cu hemofilie nu beneficiaza de resurse terapeutice suficiente, pentru ca in tara noastra exista doar cateva centre in care se poate asigura o asistenta medicala pluridisciplinara. Novo Nordisk se va concentra asupra acestui aspect, precum si asupra informarii pacientilor cu privire la implicatiile pe care le are afectiunea. In mod deosebit, pacientii care prezinta risc major de sangerari severe trebuie sa fie supravegheati in mod frecvent si educati cu privire la gravitatea afectiunii." declara Prof. Dr. Margit Serban.

Lansarea Fundatiei de Hemofilie Novo Nordisk

Peste 1.000 de pacienti cu hemofilie vor fi analizati pentru a se stabili un diagnostic corect si pentru determinarea prezentei inhibitorilor, markeri ai severitatii bolii. In urma programelor de pregatire a medicilor, acestia vor fi informati cu privire la frecventa bolii la populatia generala, vor putea identifica grupele de pacienti cu risc major de sangerari severe si vor stabili o strategie de tratament in concordanta cu severitatea bolii. Astfel, tratamentul bolii va fi adaptat in mod corect in functie de necesitatea si gravitatea sangerarii.

Majoritatea pacientilor cu hemofilie de tip A sau B sunt tratati prin substituirea factorului de coagulare deficitar, cu FVIII sau FIX, fie extras din plasma, fie obtinut prin tehnologie recombinanta. Novo Nordisk a inovat terapia adecvata pentru pacientii cu hemofilie si inhibitori, pentru o oprire rapida si sigura a sangerarii si pentru prevenirea complicatiilor aparute in urma sangerarii. Inhibitorii sunt anticorpi impotriva factorilor de coagulare. Din punct de vedere clinic, majoritatea inhibitorilor sunt detectati atunci cand pacientii nu au raspuns corespunzator la terapia standard de substitutie. Managementul pacientilor hemofilici care prezinta inhibitori este dificil, iar factorul VII activat recombinant - produsul companiei Novo Nordisk, este prima alegere in terapia acestei forme severe de hemofilie.

Mai mult, tratamentul Novo Nordisk nu este utilizat doar in tratarea hemofiliei congenitale, ci poate fi folosit pentru oprirea hemoragiilor severe in forme dobandite.
Novo Nordisk si Asociatia Romana de Hemofilie estimeaza ca, in cadrul proiectului demarat, mai mult de 80% din bolnavii cu hemofilie din Romania vor fi identificati, diagnosticati corect si inregistrati intr-o baza de date complexa. In Romania, numarul persoanelor diagnosticate cu hemofilie este de peste 1.200, dar numarul celor estimati este de 1.500-2.000, cifrele exacte cu privire la numarul acestora fiind inca insuficiente.

Despre hemofilie

Hemofilia congenitala este o afectiune hemoragica ereditara care apare la persoanele de sex masculin. Boala se caracterizeaza prin deficienta cantitativa sau calitativa a factorilor de coagulare a sangelui, bolnavul de hemofilie sangerand un timp indelungat, chiar si in urma unor traumatisme minore. Hemofilia severa se manifesta de obicei in primii ani de viata - adeseori atunci cand copilul incepe sa se mobilizeze independent.

Persoanele cu hemofilie pot suferi sangerari spontane la nivelul articulatiilor, muschilor, tesuturilor, tractului gastro-intestinal si chiar al creierului. Aceste sangerari spontane si repetate determina modificari la nivelul articulatiilor,muschilor, care pot determina dizabilitati pentru respectivii pacienti. Persoanele cu hemofilie, in special copiii, au o viata cu multe limitari, pentru ca nu pot participa la activitati obisnuite pentru orice copil, cum sunt mersul pe bicicleta sau diferite sporturi. Acestia se pot accidenta sau rani foarte usor si necesita terapie adecvata pentru sangerari.

Cel mai mare pericol este sangerarea interna necontrolata, care poate incepe in mod spontan si poate sa aiba consecinte grave, chiar vitale pentru persoana in cauza. Aproximativ 50% dintre pacientii cu hemofilie au o forma severa de boala si pot necesita tratament repetat, uneori la intervale scurte de timp.

Articole recomandate

4 alimente care combat ovarele polichistice 4 alimente care combat ovarele polichistice
Sindromul ovarului polichistic este o boală care poate apărea la o femeie care are un nivel foarte ridicat de hormoni. Afectiunea poate provoca foarte mult stres, deoarece produce neregularitati menstruale, infertilitate si probleme ale pielii.  Cauzele ovarelor polichistice -
Aceasta femeie are 53 de ani, dar arata de 30 de ani. Ce aliment i-a adus tineretea vesnica Aceasta femeie are 53 de ani, dar arata de 30 de ani. Ce aliment i-a adus tineretea vesnica
Femeia din imagine este Pamela Jacobs și are 53 de ani. Incredibil, nu? Ea locuieste in prezent în Leeds, Anglia, are un fiu de 21 de ani, iar tânărul este mândru să se plimbe pe braț pentru că arată ca prietena lui. Pamela afirmă că este
8 tipuri de femei care nu trebuie sa foloseasca steriletul 8 tipuri de femei care nu trebuie sa foloseasca steriletul
Steriletul este un dispozitiv intrauterin, contraceptiv în formă de T (sau potcoavă), care se introduce în uter pentru a preveni o sarcină nedorită. Există sterilete din cupru și hormonal și ambele sunt considerate sigure și eficiente, dar
Lipsa de magneziu? Iata semnele la care sa fii atent Lipsa de magneziu? Iata semnele la care sa fii atent
Lipsa de magneziu este des intalnita in aceasta perioada in care mai toti oamenii sunt stresati. Si, desi dai vina pe stres si oboseala, cauza unei stari proaste poate fi lipsa de magneziu. Iata care sunt semnele care indica o lipsa de magneziu in organism. 1.Pofta constanta de dulciuri Daca iti
De ce nu vine ciclul menstrual. 9 motive pentru care iti intarzie menstruatia De ce nu vine ciclul menstrual. 9 motive pentru care iti intarzie menstruatia
Ti-a intarziat ciclul si te intrebi de ce nu vine ciclul menstrual? Primul lucru care iti vine in cap este ce s-ar putea sa fii insarcinata. Sau nu!   Iata de ce nu vine ciclul menstrual. 9 motive pentru care itipoate intarzia menstruatia:    1. Esti insarcinata Acesta este cel mai
Acest site foloseste Cookie-uri.
Folosim cookie-uri pentru a personaliza continutul si reclamele, pentru a oferi caracteristici specifice retelelor sociale si pentru a analiza traficul nostru. De asemenea, impartasim informatii despre felul in care ne utilizati site-ul, cu partenerii nostri de pe retelele sociale, de publicitate si de statistica in conformitate cu Politica de confidentialitate. Va puteti administra preferintele in Setari cookie.
Ele.ro iti recomanda