Skip to article

Lansarea Fundatiei de Hemofilie Novo Nordisk

Lansarea Fundatiei de Hemofilie Novo Nordisk
Compania Novo Nordisk, lider mondial in tratamentul hemofiliei si al diabetului , lanseaza pe 13 aprilie 2009 un proiect national in scopul imbunatatirii serviciilor medicale oferite pacientilor hemofilici din tara noastra. Proiectul este realizat in parteneriat cu Asociatia Romana de Hemofilie, membra a Federatiei Mondiale de Hemofilie.

Lansarea Fundatiei de Hemofilie Novo Nordisk coincide cu aniversarea "Zilei Mondiale a Hemofiliei", manifestare celebrata anual, la nivel international, pe data de 17 aprilie. Ziua Mondiala a Hemofiliei a fost prima data sarbatorita in 1989, iar astazi este ziua in care organizatiile de hemofilie din intreaga lume doresc sa isi faca simtita prezenta, sa militeze pentru sanse egale ale pacientilor cu hemofilie din intreaga lume.

Astazi, la 20 de ani de la prima celebrare a acestei zile, Novo Nordisk are ca obiectiv principal ridicarea unui semnal de alarma cu privire la gravitatea si implicatiile acestei afectiuni. Tema anului 2009 este "Impreuna ne pasa" (Together We Care) si isi propune sa evidentieze importanta colaborarii dintre membrii comunitatii pacientilor cu hemofilie, pentru a creste accesul la tratament si a imbunatati viata acestora.

Identificarea numarului exact al bolnavilor la nivel national si al gradului de severitate a bolii, precum si adaptarea resurselor medicale la necesitatile de diagnostic si tratament sunt necesare pentru a imbunatati viata persoanelor cu hemofilie. In cadrul acestui proiect, se va urmari, in mod esential, si integrarea familiala si sociala a tuturor pacientilor cu hemofilie. Centrele de lucru vor fi organizate in Bucuresti, Timisoara, Targu Mures, Cluj, Craiova, Iasi, Brasov, Oradea si Constanta.

"De cele mai multe ori, persoanele cu hemofilie nu beneficiaza de resurse terapeutice suficiente, pentru ca in tara noastra exista doar cateva centre in care se poate asigura o asistenta medicala pluridisciplinara. Novo Nordisk se va concentra asupra acestui aspect, precum si asupra informarii pacientilor cu privire la implicatiile pe care le are afectiunea. In mod deosebit, pacientii care prezinta risc major de sangerari severe trebuie sa fie supravegheati in mod frecvent si educati cu privire la gravitatea afectiunii." declara Prof. Dr. Margit Serban.

Lansarea Fundatiei de Hemofilie Novo Nordisk

Peste 1.000 de pacienti cu hemofilie vor fi analizati pentru a se stabili un diagnostic corect si pentru determinarea prezentei inhibitorilor, markeri ai severitatii bolii. In urma programelor de pregatire a medicilor, acestia vor fi informati cu privire la frecventa bolii la populatia generala, vor putea identifica grupele de pacienti cu risc major de sangerari severe si vor stabili o strategie de tratament in concordanta cu severitatea bolii. Astfel, tratamentul bolii va fi adaptat in mod corect in functie de necesitatea si gravitatea sangerarii.

Majoritatea pacientilor cu hemofilie de tip A sau B sunt tratati prin substituirea factorului de coagulare deficitar, cu FVIII sau FIX, fie extras din plasma, fie obtinut prin tehnologie recombinanta. Novo Nordisk a inovat terapia adecvata pentru pacientii cu hemofilie si inhibitori, pentru o oprire rapida si sigura a sangerarii si pentru prevenirea complicatiilor aparute in urma sangerarii. Inhibitorii sunt anticorpi impotriva factorilor de coagulare. Din punct de vedere clinic, majoritatea inhibitorilor sunt detectati atunci cand pacientii nu au raspuns corespunzator la terapia standard de substitutie. Managementul pacientilor hemofilici care prezinta inhibitori este dificil, iar factorul VII activat recombinant - produsul companiei Novo Nordisk, este prima alegere in terapia acestei forme severe de hemofilie.

Mai mult, tratamentul Novo Nordisk nu este utilizat doar in tratarea hemofiliei congenitale, ci poate fi folosit pentru oprirea hemoragiilor severe in forme dobandite.
Novo Nordisk si Asociatia Romana de Hemofilie estimeaza ca, in cadrul proiectului demarat, mai mult de 80% din bolnavii cu hemofilie din Romania vor fi identificati, diagnosticati corect si inregistrati intr-o baza de date complexa. In Romania, numarul persoanelor diagnosticate cu hemofilie este de peste 1.200, dar numarul celor estimati este de 1.500-2.000, cifrele exacte cu privire la numarul acestora fiind inca insuficiente.

Despre hemofilie

Hemofilia congenitala este o afectiune hemoragica ereditara care apare la persoanele de sex masculin. Boala se caracterizeaza prin deficienta cantitativa sau calitativa a factorilor de coagulare a sangelui, bolnavul de hemofilie sangerand un timp indelungat, chiar si in urma unor traumatisme minore. Hemofilia severa se manifesta de obicei in primii ani de viata - adeseori atunci cand copilul incepe sa se mobilizeze independent.

Persoanele cu hemofilie pot suferi sangerari spontane la nivelul articulatiilor, muschilor, tesuturilor, tractului gastro-intestinal si chiar al creierului. Aceste sangerari spontane si repetate determina modificari la nivelul articulatiilor,muschilor, care pot determina dizabilitati pentru respectivii pacienti. Persoanele cu hemofilie, in special copiii, au o viata cu multe limitari, pentru ca nu pot participa la activitati obisnuite pentru orice copil, cum sunt mersul pe bicicleta sau diferite sporturi. Acestia se pot accidenta sau rani foarte usor si necesita terapie adecvata pentru sangerari.

Cel mai mare pericol este sangerarea interna necontrolata, care poate incepe in mod spontan si poate sa aiba consecinte grave, chiar vitale pentru persoana in cauza. Aproximativ 50% dintre pacientii cu hemofilie au o forma severa de boala si pot necesita tratament repetat, uneori la intervale scurte de timp.

Articole recomandate

Busuiocul: ce beneficii are pentru sanatate si contraindicatii Busuiocul: ce beneficii are pentru sanatate si contraindicatii
Busuiocul este o planta medicinala cunoscuta si sub numele de Alhabega, Alfabega, Basilic, iarba regala si este folosit ca un remediu excelent pentru afte, tuse si dureri in gat. Denumirea stiintifica pentru busuioc este Ocimum basilicum L. Busuiocul este un arbust care poate atinge 60 cm pana la 1
5 lucruri intelese gresit despre somnul de dupa-amiaza 5 lucruri intelese gresit despre somnul de dupa-amiaza
Tot mai multe studii sustin ideea ca un pui de somn dupa amiaza aduce o multime de beneficii organismului. Cu toate acestea, sunt si oameni care se indoiesc de evidentele oferite de oamenii de stiinta legate de un somn scurt dupa amiaza. Poate si pentru ca exista o multime de mituri gresite despre
Gestul banal care te poate feri de coronavirus Gestul banal care te poate feri de coronavirus
Cercetatorii vin cu noi informatii despre raspandirea infectiei cu coronavirus. Potrivit ultimei descoperiri, zonele in care zgomotul este reudus in spatiile inchise sunt mai sigure in ceea ce priveste posibilitatea infectarii cu noul coronavirus.  Scăderea volumului vocii contribuie la
Cum dezinfectezi corect telefonul mobil Cum dezinfectezi corect telefonul mobil
Telefonul mobil este unul dintre obiectele pe care le folosim foarte mult pe parcursul zilei. Cercetarile realizate pana acum au demonstrat ca pe acest gadget se strang foarte multe bacterii, de aceea este foarte important sa il dezinfectam corect, de mai multe ori pe zi.  In plus, potrivit
Leguma care absoarbe toate toxinele din corp Leguma care absoarbe toate toxinele din corp
Varza este una dintre cele mai sanatoase legume! Este supranumita chiar leguma aspirator de toxine, de aceea este recomandat sa o introduci in meniul tau cat mai des. Te poate ajuta sa slabesti in mod natural si sanatos, dar absoarbe si toate toxinele din organism. Are multe beneficii pentru