Skip to article

Lansarea Fundatiei de Hemofilie Novo Nordisk

Compania Novo Nordisk, lider mondial in tratamentul hemofiliei si al diabetului , lanseaza pe 13 aprilie 2009 un proiect national in scopul imbunatatirii serviciilor medicale oferite pacientilor hemofilici din tara noastra. Proiectul este realizat in parteneriat cu Asociatia Romana de Hemofilie, membra a Federatiei Mondiale de Hemofilie.

Lansarea Fundatiei de Hemofilie Novo Nordisk coincide cu aniversarea "Zilei Mondiale a Hemofiliei", manifestare celebrata anual, la nivel international, pe data de 17 aprilie. Ziua Mondiala a Hemofiliei a fost prima data sarbatorita in 1989, iar astazi este ziua in care organizatiile de hemofilie din intreaga lume doresc sa isi faca simtita prezenta, sa militeze pentru sanse egale ale pacientilor cu hemofilie din intreaga lume.

Astazi, la 20 de ani de la prima celebrare a acestei zile, Novo Nordisk are ca obiectiv principal ridicarea unui semnal de alarma cu privire la gravitatea si implicatiile acestei afectiuni. Tema anului 2009 este "Impreuna ne pasa" (Together We Care) si isi propune sa evidentieze importanta colaborarii dintre membrii comunitatii pacientilor cu hemofilie, pentru a creste accesul la tratament si a imbunatati viata acestora.

Identificarea numarului exact al bolnavilor la nivel national si al gradului de severitate a bolii, precum si adaptarea resurselor medicale la necesitatile de diagnostic si tratament sunt necesare pentru a imbunatati viata persoanelor cu hemofilie. In cadrul acestui proiect, se va urmari, in mod esential, si integrarea familiala si sociala a tuturor pacientilor cu hemofilie. Centrele de lucru vor fi organizate in Bucuresti, Timisoara, Targu Mures, Cluj, Craiova, Iasi, Brasov, Oradea si Constanta.

"De cele mai multe ori, persoanele cu hemofilie nu beneficiaza de resurse terapeutice suficiente, pentru ca in tara noastra exista doar cateva centre in care se poate asigura o asistenta medicala pluridisciplinara. Novo Nordisk se va concentra asupra acestui aspect, precum si asupra informarii pacientilor cu privire la implicatiile pe care le are afectiunea. In mod deosebit, pacientii care prezinta risc major de sangerari severe trebuie sa fie supravegheati in mod frecvent si educati cu privire la gravitatea afectiunii." declara Prof. Dr. Margit Serban.

Lansarea Fundatiei de Hemofilie Novo Nordisk

Peste 1.000 de pacienti cu hemofilie vor fi analizati pentru a se stabili un diagnostic corect si pentru determinarea prezentei inhibitorilor, markeri ai severitatii bolii. In urma programelor de pregatire a medicilor, acestia vor fi informati cu privire la frecventa bolii la populatia generala, vor putea identifica grupele de pacienti cu risc major de sangerari severe si vor stabili o strategie de tratament in concordanta cu severitatea bolii. Astfel, tratamentul bolii va fi adaptat in mod corect in functie de necesitatea si gravitatea sangerarii.

Majoritatea pacientilor cu hemofilie de tip A sau B sunt tratati prin substituirea factorului de coagulare deficitar, cu FVIII sau FIX, fie extras din plasma, fie obtinut prin tehnologie recombinanta. Novo Nordisk a inovat terapia adecvata pentru pacientii cu hemofilie si inhibitori, pentru o oprire rapida si sigura a sangerarii si pentru prevenirea complicatiilor aparute in urma sangerarii. Inhibitorii sunt anticorpi impotriva factorilor de coagulare. Din punct de vedere clinic, majoritatea inhibitorilor sunt detectati atunci cand pacientii nu au raspuns corespunzator la terapia standard de substitutie. Managementul pacientilor hemofilici care prezinta inhibitori este dificil, iar factorul VII activat recombinant - produsul companiei Novo Nordisk, este prima alegere in terapia acestei forme severe de hemofilie.

Mai mult, tratamentul Novo Nordisk nu este utilizat doar in tratarea hemofiliei congenitale, ci poate fi folosit pentru oprirea hemoragiilor severe in forme dobandite.
Novo Nordisk si Asociatia Romana de Hemofilie estimeaza ca, in cadrul proiectului demarat, mai mult de 80% din bolnavii cu hemofilie din Romania vor fi identificati, diagnosticati corect si inregistrati intr-o baza de date complexa. In Romania, numarul persoanelor diagnosticate cu hemofilie este de peste 1.200, dar numarul celor estimati este de 1.500-2.000, cifrele exacte cu privire la numarul acestora fiind inca insuficiente.

Despre hemofilie

Hemofilia congenitala este o afectiune hemoragica ereditara care apare la persoanele de sex masculin. Boala se caracterizeaza prin deficienta cantitativa sau calitativa a factorilor de coagulare a sangelui, bolnavul de hemofilie sangerand un timp indelungat, chiar si in urma unor traumatisme minore. Hemofilia severa se manifesta de obicei in primii ani de viata - adeseori atunci cand copilul incepe sa se mobilizeze independent.

Persoanele cu hemofilie pot suferi sangerari spontane la nivelul articulatiilor, muschilor, tesuturilor, tractului gastro-intestinal si chiar al creierului. Aceste sangerari spontane si repetate determina modificari la nivelul articulatiilor,muschilor, care pot determina dizabilitati pentru respectivii pacienti. Persoanele cu hemofilie, in special copiii, au o viata cu multe limitari, pentru ca nu pot participa la activitati obisnuite pentru orice copil, cum sunt mersul pe bicicleta sau diferite sporturi. Acestia se pot accidenta sau rani foarte usor si necesita terapie adecvata pentru sangerari.

Cel mai mare pericol este sangerarea interna necontrolata, care poate incepe in mod spontan si poate sa aiba consecinte grave, chiar vitale pentru persoana in cauza. Aproximativ 50% dintre pacientii cu hemofilie au o forma severa de boala si pot necesita tratament repetat, uneori la intervale scurte de timp.

Articole recomandate

Cea mai rapida si eficienta metoda naturala de a scapa de E.coli Cea mai rapida si eficienta metoda naturala de a scapa de E.coli
Foarte multe femei se confrunta de-a lungul vietii cu infectii urinare cu bacteria E.coli. De multe ori, chiar si dupa tratarea acestora cu antibiotice, pot aparea recidive. Recomandat este ca in asociere cu tratamentul primit de la medic sa consumi si merisor, un remediu recunoscut pentru cistite
De ce este mai buna pentru sanatate sarea roz de Himalaya! 5 beneficii uriase care te vor face sa inlocuiesti sarea iodata De ce este mai buna pentru sanatate sarea roz de Himalaya! 5 beneficii uriase care te vor face sa inlocuiesti sarea iodata
Sarea Himalaya roz este adesea considerată a fi cea mai curată sare de pe această planetă. Are tot felul de proprietăți nutriționale și terapeutice, ca să nu mai vorbim despre utilizările culinare. Din punct de vedere istoric, oamenii din Himalaya
Slabeste cu suc de portocale proaspete: 6 beneficii pentru sanatate Slabeste cu suc de portocale proaspete: 6 beneficii pentru sanatate
Este delicios si racoritor in zilele toride de vara. Iti schimba rapid starea de spirit si te energizeaza. Il poti servi la micul dejun, dupa efortul fizic sau cand esti foarte obosit. Pe langa toate acestea, sucul de portocale are numeroase beneficii pentru sanatate: de la pierderea in greutate
Prunele previn anemia si reduc riscul aparitiei cancerului de colon. Ce alte beneficii uimitoare au pentru sanatate! Prunele previn anemia si reduc riscul aparitiei cancerului de colon. Ce alte beneficii uimitoare au pentru sanatate!
Odata cu debutul toamnei, din dieta zilnica nu ar trebui sa lipseasca prunele. Acestea au un continut bogate de vitamine si minerale care previn numeroase afectiuni. Iata ce beneficii uimitoare au pentru sanatate aceste fructe: Regleaza tensiunea arteriala Datorita continutului mare de potasiu,
Semnul de pe unghie care anunta cancerul pulmonar Semnul de pe unghie care anunta cancerul pulmonar
Unghiile pot spune multe despre sanatatea noastra. Ele pot transmite semnale timpurii ale unor boli grave ce se ascund in organism. Unghiile fragile sunt asociate cu infectiile fungice, petele vinetii cu insuficient oxigen in organism, iar o linie neagra pe unghie poate indica prezenta cancerului
Acest site foloseste Cookie-uri.
Folosim cookie-uri pentru a personaliza continutul si reclamele, pentru a oferi caracteristici specifice retelelor sociale si pentru a analiza traficul nostru. De asemenea, impartasim informatii despre felul in care ne utilizati site-ul, cu partenerii nostri de pe retelele sociale, de publicitate si de statistica in conformitate cu Politica de confidentialitate. Va puteti administra preferintele in Setari cookie.
Ele.ro iti recomanda