Skip to article

Primul curs de fizioterapie pentru pacientii cu fibroza chistica

Primul curs de fizioterapie pentru pacientii cu fibroza chistica
Pentru a marca cea de-a doua Saptamana Europeana a Fibrozei Chistice (mucoviscidoza), Asociatia de Fibroza Chistica din Romania in parteneriat cu Houston NPA au demarat o campanie de informare asupra acestei boli si a problemelor cu care se confrunta pacientii din Romania, organizand pentru prima data un curs de fizioterapie destinat pacientilor si familiilor cu fibroza chistica, partea de fizioterapie fiind foarte importanta in tratament, dar inca neglijata in Romania.

Fibroza chistica este o boala genetica pentru care nu exista inca un tratament curativ, care sa vindece pacientul, ci numai unul care sa amelioreze simptomele.

In ultimii 20 de ani au fost facute progrese importante in ceea ce priveste tratamentul fibrozei chistice. Descoperirea unor medicamente (enzime pancreatice, antibiotice noi, mucolitice, etc.), dezvoltarea si perfectionarea tehnicilor de fizioterapie si a aparatelor necesare pentru efectuarea acestora au facut ca speranta de viata a pacientilor sa cresca foarte mult, astazi ei ajungand la varsta de 40 de ani si chiar mai mult. Cercetatorii si medicii clinicieni din intreaga lume inca lucreaza impreuna pentru a descoperi tratamentul eficace care sa vindece fibroza chistica.

Asadar, pacientii cu fibroza chistica (mucoviscidoza), inclusiv cei din Romania, au toate motivele sa priveasca cu speranta spre viitor. Dar, pana in acea clipa, ei trebuie sa lupte in fiecare zi atat cu boala, cat si cu problemele care apar in lupta cu sistemul pentru obtinerea ingrijirii medicale adecvate si a tratamentului corect.

Ingrijirea medicala si tratamentul pacientilor cu fibroza chistica din Romania inca trebuie imbunatatite. Pacientii nu au acces la toate medicamentele si aparatele medicale necesare, intampina greutati in ceea ce priveste accesul la ingrijirea medicala specializata si la informatii asupra bolii si tratamentului acesteia.

Cursul de fizioterapie a fost deschis de prof. dr. Florin Mihaltan, presedintele Societatii Romane de Pneumologie, care a prezentat date generale despre fibroza chistica (incidenta, cauze, simptome, evolutie si prognostic). Prof. Mihaltan a vorbit si despre infectia cu Pseudomonas aeruginosa la pacientii cu fibroza chistica (mucoviscidoza), descriind frecventa acesteia, simptomele, impactul asupra evolutiei bolii si tratamentul infectiei.

Prof. Mihaltan a subliniat faptul ca la varsta de 18 ani aproximativ 70% pacienti cu sunt infectati cu Ps Aeruginosa si ca prezenta acestei bacterii este asociata cu pierderea functiei pulmonare, ceea ce duce la insuficienta respiratorie. Datorita tratamentelor moderne curente functia pulmonara este semnificativ imbunatatita, reducandu-se atat durata de spitalizare a bolnavilor, cat si necesarul de administrare a antibioticelor pe cale intravenoasa.

In cea de-a doua zi a cursului au fost prezentate tehnicile de fizioterapie conventionale si cele moderne precum si dispozitivele, aparatele medicale necesare, prezentand atat avantajele, cat si dezavantajele lor. Au avut loc sesiuni de demonstratii practice si au fost prezentate filme ce ilustrau efectuarea anumitor tehnici de fizioterapie. In final, dr. Borka a subliniat importanta crearii unei legaturi stranse intre pacient, familie si personalul medical, relatie care face ca pacientul sa fie compliant la tratament si sa priveasca cu incredere si optimism in viitor.

Pentru pacientii cu fibroza chistica (mucoviscidoza) si familiile acestora cursul de fizioterapie organizat la Bucuresti a fost primul de acest gen.

Important de stiut!

Fibroza chistica sau mucoviscidoza...

este cea mai raspandita boala genetica mortala in Europa;
nu este usor de diagnosticat;
este o afectiune care necesita personal medical specializat, din pacate insuficient in Romania;
tratamentul necesita aparatura si dispozitive speciale pentru fizioterapie, iar accesul pacientilor la acestea este foarte redus din pacate.
sustinerea psihologica este extrem de importanta
vnecesita medicatie pentru care accesul este redus si vom discuta despre aceste probleme;
pacientii adulti nu au acces la ingrijirea medicala specializata, in Romania nefiind nici medici si nici clinici care sa preia pacientii care ajung la varsta de 16 ani.
este o afectiune in cadrul careia depistarea precoce, monitorizarea competenta, tratamentul administrat corect si continuu pot face ca pacientul sa duca o viata aproape normala, o viata mai lunga si mai buna.

Statistici:

unul din 30 de europeni este purtator al genei care provoaca fibroza chistica (mucoviscidoza)
unul din 2000- 2500 de nou-nascuti se naste cu aceasta boala.
in Europa traiesc cu handicapul fibrozei chistice (mucoviscidozei) peste 40.000 de copii si tineri adulti. Unii traiesc pana la 50 de ani ... altii mor la 3 ani, depinde de tara in care traiesc in Europa.
in Romania au fost diagnosticati pana anul acesta cca. 290 de pacienti, dintre care aprox. 250 de copii si numai 40 de adulti.

Articole recomandate

Oamenii de stiinta au reusit sa faca soareci paralizati sa mearga din nou Oamenii de stiinta au reusit sa faca soareci paralizati sa mearga din nou
Oamenii de stiinta din Germania au reusit sa faca soareci paralizati sa mearga din nou. Paralizia acestora animale a fost cauzata de leziuni ale coloanei vertebrale.  Cercetatorii nemti au reusit sa restabileasca o legatura neuronala care era pana acum considerata ireparabila. Tratamentul s-a
Cum sa te bucuri de un somn odihnitor Cum sa te bucuri de un somn odihnitor
Un somn bun in timpul noptii este la fel de important ca exercitiile fizice regulate si o dieta sanatoasa. Studiile au aratat ca o calitate slaba a somnului are efecte negative imediate asupra hormonilor si functiilor cerebrale. Mai mult decat atat, poate fi cauza cresterii in greutate si a
Stiti care este diferenta dintre premenopauza si perimenopauza? Stiti care este diferenta dintre premenopauza si perimenopauza?
Menopauza este un fenomen natural, pe care multe femei îl traversează cu dificultate și care ridică multe întrebări. Trebuie reținut că menopauza, momentul instalării menopauzei, nu apare brusc, fiind precedat de premenopauză și
Studiu: Peste trei sferturi dintre pacientii cu COVID-19 prezinta cel putin un simptom activ la sase luni dupa imbolnavire Studiu: Peste trei sferturi dintre pacientii cu COVID-19 prezinta cel putin un simptom activ la sase luni dupa imbolnavire
Un nou studiu publicat in revista medicală si realizat de savantii chinezi arata ca pacientii cu COVID-19 prezintă cel puțin un simptom activ la șase luni după ce ce s-au îmbolnăvit. Cele mai frecvente simptome care persistă este oboseala sau slăbiciunea
Au aparut primele cazuri de gripa in Romania Au aparut primele cazuri de gripa in Romania
In saptamana 28 decembrie - 3 ianuarie au fost confirmate in tara 15 cazuri de gripa, a anuntat, vineri, Centrul Național de Supraveghere și Control al Bolilor Transmisibile. Anul trecut in aceeasi perioada erau 500 de cazuri de grippa.La nivel național, numărul total de cazuri