Autismul, o problema care suscita interesul, dar insuficient cunoscuta

ele.ro 29 Nov 2011, 11:02

In luna octombrie 2011, Fundatia Romanian Angel Appeal a realizat un studiu1 la nivel national, referitor la gradul de informare al romanilor cu privire la autism dar si asupra atitudinii acestora fata de persoanele cu autism.

Studiul a fost realizat in cadrul campaniei « Ofera-mi o sansa ! » - campanie de sensibilizare asupra importantei integrarii sociale a persoanelor cu autism, derulata ca parte a proiectului strategic "Si ei trebuie sa aiba o sansa!" - program de sprijin pentru integrarea sociala si profesionala a persoanelor cu tulburari de spectru autist.

Studiul a avut la baza :
O cercetare cantitativa, realizata de firma Gallup, pe un esantion de 1063 de persoane, esantionul final ponderat fiind reprezentativ pentru populatia adulta cu varste intre 18 si 65 de ani a Romaniei, cu o eroare de ± 2.9 % la un nivel de incredere de 95%;
O cercetare calitativa (3 focus grupuri efectuate pe parinti de copii cu varste de pana la 3 ani, parinti de copii cu varste cuprinse intre 3 si 10 ani si, respectiv, cadre didactice) realizata de firma D&D Research.

Rezultatele cercetarii cantitative arata ca romnii stiu de aceasta tulburare (87% dintre respondenti) dar nu cunosc prea multe despre ea. Pe de alta parte, conform rezultatelor cercetarii calitative, absenta informatiilor este « suplinita » de mituri - judecati de valoare, etichete care se pun persoanelor cu autism, pornind de la generalizarea unor cazuri particulare, fie cunoscute direct, fie despre care doar "s-a auzit". De multe ori aceste judecati sunt influentate de confuzii sau asocieri eronate de comportamente. 80% dintre respondenti considera insa ca persoanele cu autism au talente deosebite si ca autismul se intalneste mai ales in randul copiilor.

Referitor la sansele de recuperare si integrare, 82% dintre respondenti mentioneaza ca diagnosticarea precoce si interventia terapeutica cresc sansele de recuperare a persoanelor cu autism. Aproape 50% dintre cei intervievati considera ca integrarea sociala a persoanelor cu autism este cea mai buna solutie in sprijinul terapiei de recuperare dar lipsa informatiilor despre afectiune ii face totusi sa aiba rezerve in interactiunea directa cu persoanele cu autism. O treime dintre cei intervievati cred ca persoanele cu autism trebuie sa invete in scolile normale, iar cei care au optat pentru varianta de raspuns vizand invatamantul special isi motiveaza afirmatia prin faptul ca, la momentul actual, scolile de masa si cadrele didactice nu sunt pregatite sa integreze copii cu autism.

In ce priveste serviciile adresate persoanelor cu tulburare de spectru autist, respondentii atribuie o mare raspundere Statului care, in opinia lor, ar trebui sa se implice mai mult si sa investeasca in diagnosticarea si terapia inceputa timpuriu, crearea de servicii si facilitati pentru copiii cu autism, programe de formare profesionala in domeniul autismului, constientizarea in randul parintilor.

Cercetarile sunt publicate pe site-ul proiectului, la www.autism.raa.ro

Cateva dintre cifre si concluzii

Nivel de informare asupra autismului
Conform cercetarii cantitative, autismul este asociat in primul rand cu varsta copilariei, problematica adultilor cu autism fiind mai putin cunoscuta. 87% din persoanele intervievate au auzit de autism dar doar 12% dintre ele afirma ca stiu destul de multe lucruri despre afectiune. Rezultatele cercetarii calitative arata ca gradul de informare al parintilor dar si al profesorilor/educatorilor in ceea ce priveste autismul este unul scazut, dar in acelasi timp bogat in mituri, de tipul: copiii cu autism "sunt agresivi", "au retard mintal", "refuza" sa aiba un comportament normal, au simptome vizibile fizic precum, de exemplu "dimensiuni mai mari ale capului".

Cu toate acestea, exista doua categorii de informatii care se regasesc la majoritatea respondentilor (aproximativ 80% din persoanele intervievate in cadrul cercetarii cantitative afirma ca aceste informatii sunt adevarate): persoanele cu autism au talente deosebite si autismul se regaseste mai frecvent in randul copiilor.

Atitudinea fata de integrarea scolara si sociala a copiilor cu autism

Aproape jumatate dintre respondenti considera ca, pentru deprinderea aptitudinilor sociale, cea mai buna metoda este integrarea in colectivitate. Referitor la procesul de integrare scolara a copiilor cu tulburari de spectru autist, 34% dintre intervievatii care au declarat ca au cel putin cunostinte minime despre autism sunt de parere ca ei trebuie sa invete in scoli si clase normale, asistati de un terapeut, 47% considera ca acesti copii ar trebui sa invete in scoli/gradinite speciale, 9%, in clase speciale din cadrul scolilor normale.

Lipsa de pregatire a profesorilor, lipsa unui curriculum special si dotarea necorespunzatoare a scolilor sunt principalele motive invocate de cei care considera ca persoanele cu autism nu trebuie sa fie integrate in invatamantul de masa - aceste motive sunt mentionate in proportia cea mai mare de catre respondentii aflati in intervalul de varsta 25-34 ani, conform studiului cantitativ

Conform studiului calitativ, cea mai mare parte a parintillor considera ca este necesar sa se testeze posibilitatea ca un copil autist sa fie integrat intr-o grupa/clasa normala. Doar in cazul unui esec al incercarii trebuie sa se hotarasca integrarea intr-un grup special.
in ceea ce priveste integrarea copilului autist in unitati de invatamant normale, opiniile sunt polarizate. De cele mai multe ori, desi declara ca este corecta incercarea de integrare, parintii disimuleaza ascunzand teama si nemultumirea legate de efectele asupra propriilor copii.

Cele mai puternice bariere pe care participantii considera ca le pot intampina familiile copiilor autisti in incercarea de a integra un astfel de copil in invatamantul de masa sunt:
- Reticenta din partea conducerii institutiei de invatamant/cadrelor didactice,
- Respingerea din partea copiilor normali si a familiilor acestora.

Cadrele didactice au reactii diverse in fata copiilor cu autism, care se intind de la compasiune pana la respingere.
Respingerea este o reactie ce vine atat din:
(1) teama de a gresi in relatia cu copilul dar si din
(2) teama ca acesta ii va monopoliza atentia, avand drept urmari neglijarea sau ignorarea nevoilor celorlalti copii.

Cele mai multe cadre didactice nu se simt suficient de pregatite pentru a face fata cazurilor de autism din punct de vedere al cunostintelor, al pregatirii psihologice si emotionale sau al resurselor de atentie.

Referitor la integrarea profesionala a persoanelor cu tulburari de spectru autist, aproape jumatate dintre cei intervievati in cadrul studiului cantitativ, sunt de parere ca cei care sufera de autism pot munci, iar 43% considera ca ei ar trebui sa aiba aceleasi drepturi la munca, precum celelalte persoane. Totusi doar 38% din persoanele intervievate considera ca persoanele care au tulburari din spectru autist pot munci oriunde, in timp ce 53% cred ca locul de munca cel mai potrivit este in cadrul unor centre specializate sau ONG.

Masuri pentru recuperarea si integrarea sociala a persoanelor cu autism

Referitor la masurile care, in opinia participantilor la studiul cantitativ, pot duce la cresterea sanselor de recuperare a copiilor cu autism, respondensii cu varste cuprinse intre 25-34 de ani sunt de parere ca acestea sunt:
- diagnosticarea si terapia inceputa timpuriu (82% dintre respondenti),
- crearea de servicii si facilitati pentru copiii cu autism (61% dintre respondenti),
- programe de formare profesionala in domeniul autismului, pentru medici (67% dintre respondenti),
constientizarea riscurilor aparitiei autismului in randul parintilor (56% dintre respondenti).

Cea mai mare parte a participantilor la studiul calitativ considera ca recuperarea poate ajunge si la un procent de 60% daca interventiile sunt realizate la momentul potrivit iar tratamentul este constant si bine realizat.

Exista, in randul respondentilor, o lipsa de incredere in demersurile de recuperare a copiilor cu autism in Romania, principala bariera fiind considerata lipsa de implicare a statului.
Pe de alta parte, principalul punct de sprijin este considerat a fi societatea civila (ONG).

In opinia respondentilor, principalii factori care ar influenta, in mod direct sau indirect, sansele de recuperare a copiilor autisti sunt:
- Sustinerea din exterior a familiei si a copilului,
- Oportunitatile de integrare in societate,
- Caracteristicile sociopsihografice ale parintilor (ex. orasul de provenienta, prin oportunitati de interventie si contacte etc.),
- Investitiile in specialisti (instruire si remunerare); acestea pot fi realizate de stat sau ONG.

Asteptarile vizeaza implicarea puternica a statului in sustinerea familiilor cu copii cu autism prin:
- Centre de reabilitare: "statul ar trebui sa se implice mai mult prin a pune la dispozitie parintilor niste centre cu specialisti pentru ca ei sa ii invete sa reabiliteze copilul",
- Centre de consiliere psihologica si training: "statul sa ofere niste locuri parintilor ca sa invete ce sa faca cu copilul"; "consiliere pentru parinti - si ca sa stie ce sa faca si ca sa reziste presiunii psihice".

Cercetarile sunt publicate pe site-ul proiectului, la www.autism.raa.ro/resurse/rapoarte-studii