Mama unei fetite cu ochi negri, ascunsi de autism

ele.ro 13 Feb 2012, 14:03

Da, este adevarat, fetita mea nu este la fel ca toti ceilalti, nu era copilul pe care il dorea orice mama, care sa creasca pe langa casa omului in liniste si pace. Era Monica, o fetita cu ochii negri in care se oglindea tulburarea sufleteasca prin care trecea si eu ca mama nu stiam ce sa ii fac. Am aflat tulburare de spectru autist este denumirea exacta a ceea ce constatasem in comportametul ei. Bineinteles ca daca nu ai facut medicina, toate cuvintele pe care incep sa le pronunte doctorii te nedumeresc foarte tare. Sa ai acces la informatii este foarte important. Mi-am facut de lucru si am inceput sa cercetez si sa caut sa inteleg care este problema si cu ce pot contribui la recuperarea copilului. Mama este cel mai bun terapeut.

Cand am aflat diagnosticul...

Cand auzi de tulburare de spectru autist te simti ca si cand se vorbeste in alta limba. La Monica ADHD-ul acompania sindromul Asperger, prin urmare, aveam un copil cu autism hiperactiv. In momentul in care esti anuntata ca micuta are o problema medicala care este incurabila, ca mama, esti coplesita de sentimentul ingrozitor. si atunci intri in razboi cu toata societatea formata din medici, psihologi, persoanele responsabile de educatia scolastica a copilului.

Acum depinde foarte mult de tine ca om. Eu am avut doua alegeri: sa vad in jurul meu dusmani si sa ii tratez pe toti asa, sau, prin abilitatile mele, sa ii netezesc drumul copilului, apropiindu-ma cu prietenie de oamenii care ma puteau ajuta prin cunostintele lor si prin empatia de care dau dovada atunci cand ai nevoie de ajutor.

A fost un copil tare agitat. Ma inarmam cu rabdare si stiam ca cineva trebuie sa iasa invingator din batalie si as fi preferat sa fiu eu aceea.

Ma ingrijora ca nu radea niciodata. Avea cosmaruri si dorea sa stau in permanenta langa ea. in timpul somnului o contemplam pentru ca nu era deloc linistita. Ca mama iti dai seama dupa un timp ce transmite prin plansul ei: ii e foame, trebuie sa ii schimbi scutecul sau pur si simplu nu se simte in siguranta si vrea sa stea langa tine.

Avea un alt bioritm care nu se potrivea de loc cu al nostru. Regulat, avand propriul ceas cosmic, se trezea la ore nepotrivite si incepea sa tipe ca si cand viata ii era in pericol. Erau perioade cand din doua in doua saptamani, nu dormea doua zile si o noapte consecutiv. Statea pe mine si ori de cate ori incercam sa o indepartez, avea o privire sfasietoare si faceam noapte alba incercand sa o linistesc. Ajunsesem sa ii inteleg pe acei parinti cu privirile ratacite pe care ii intalneam pe la spital.

I-am facut toate analizele si in urma rezultatelor am avut sentimentul ca suntem inselati de univers. Nu am primit nicio garantie ca acest copil va fi perfect asa cum doream. Ma uitam la ea si nu imi puteam imagina cum va arata viitorul ei. Tanjeam nu dupa acceptare, caci asta inseamna sa fie recunoscuta ca egala cu ceilalti, ci dupa ceva toleranta.

Si dupa mii de intrebari care imi veneau in minte de cand primisem diagnosticul, mi-a trebuit o clipa ca mintea sa mi se lumineze deodata. Am inteles ca sunt la inceputul unui drum greu si anevoios si ca trebuie sa inving. Nu ma voi da batuta nici de problemele ei nici de oamenii din jurul meu care prin purtarea lor ma descurajau.

Ca de la parinte la parinte

Daca aveti numai o banuiala ca fiul sau fiica dumneavoastra are autism, trebuie sa incepeti sa lucrati cu el imediat. Nu pierdeti timp vital asteptand un diagnostic formal. Am cunoscut o mama care a asteptat sase luni diagnosticul formal inainte sa inceapa tratamentul. Imaginati-va cate l-ar fi putut invata pe copil in acest timp.

Incepeti acum sa lucrati cu copilul dumneavoastra, chiar daca asta nu inseamna decat sa incercati sa comunicati cu el prin jocuri. Acesta nu va fi niciodata timp pierdut. Chiar daca testele arata ca nu exista autism in cazul copilului dumneavoastra, n-ati pierdut nimic.

Lumea a inceput sa se invarta mai repede pentru mine acum 14 ani, cand am cunoscut cei doi ochi mici si negri. De atunci ne luptam impreuna, vorbim, ne jucam, iar eu mi-am descoperit cea mai buna prietena si un ajutor de baza. Acum, avem emotii pentru examenul de capacitate si pentru liceu, o noua etapa din viata unei fete, si amandoua ne pregatim constiincios pentru adolescenta.

Parintii trebuie sa lucreze impreuna

Drumul copiilor cu autism spre o viata normala depinde foarte mult nu numai de gravitatea bolii, ci si de momentul in care incep terapia. Autismul poate fi ameliorat daca este depistat din timp si tratat corespunzator. Primele semne pot aparea inca din primele luni de viata. O astfel de afectiune, precum autismul, pune la grea incercare parintii, care ar putea, din aceasta cauza sa intarzie inceperea terapiei. iti trebuie multa putere, rabdare si respect pentru a trece, ca si cuplu, peste aceasa problema. Sentimentele de vinovatie apar la cei doi si depinde de ei cum reactioneaza la acest stres. Este bine ca cei doi sa fie sfatuiti si consiliati pentru a trece impreuna cu bine, in special in primii ani de la aflarea diagnosticului.

Este intr-adevar o provocare. A fi parinte este o cariera foarte importanta. Nu este intotdeauna recunoscuta. Nu este remunerata pe masura, nu ai asigurare medicala, si poti sa nu primesti nimic in schimbul daruirii tale. insa acesti copii sunt captivi intr-o lume a lor in care noi nu suntem invitati decat atunci cand le castigam increderea si ne dovedim capabili sa ii conducem in lumea noastra de multe ori rautacioasa, lipsita de zambete sincere. Ochii sunt oglinda sufletului, ferestrele luminoase prin care suntem invitati uneori sa privim in adancul sufletului. De aceea, de multe ori isi feresc privirea. Este un mecanism de aparare. Aceasta lume in care noi ceilalti traim nu este suficient de buna pentru ei.

Hans Asperger in 1938 zicea ca "Tot ce este iesit din comun, pe care noi il consideram ca anormal, nu este neaparat inferior".

Beatrice Iordache
Mama posesoare

Ce trebuie sa stii despre autism…

Autismul este o tulburare de dezvoltare de natura neuro-biologica, cu consecinte ce se traduc in dificultati de comunicare, dificultati de socializare si o percepere diferita a mediului inconjurator.

Cu toate acestea, daca un copil cu autism este diagnosticat in primii ani de viata, urmeaza terapii de recuperare adecvate si este integrat social, are mari sanse sa-si dezvolte aptitudini pentru autonomie si pentru o viata sociala cat mai fireasca.

Afla mai multe despre autism pe www.autism.raa.ro
Proiect al Fundatiei Romanian Angel Appeal