Primul curs de fizioterapie pentru pacientii cu fibroza chistica

ele.ro 08 Dec 2010, 12:38

Pentru a marca cea de-a doua Saptamana Europeana a Fibrozei Chistice (mucoviscidoza), Asociatia de Fibroza Chistica din Romania in parteneriat cu Houston NPA au demarat o campanie de informare asupra acestei boli si a problemelor cu care se confrunta pacientii din Romania, organizand pentru prima data un curs de fizioterapie destinat pacientilor si familiilor cu fibroza chistica, partea de fizioterapie fiind foarte importanta in tratament, dar inca neglijata in Romania.

Fibroza chistica este o boala genetica pentru care nu exista inca un tratament curativ, care sa vindece pacientul, ci numai unul care sa amelioreze simptomele.

In ultimii 20 de ani au fost facute progrese importante in ceea ce priveste tratamentul fibrozei chistice. Descoperirea unor medicamente (enzime pancreatice, antibiotice noi, mucolitice, etc.), dezvoltarea si perfectionarea tehnicilor de fizioterapie si a aparatelor necesare pentru efectuarea acestora au facut ca speranta de viata a pacientilor sa cresca foarte mult, astazi ei ajungand la varsta de 40 de ani si chiar mai mult. Cercetatorii si medicii clinicieni din intreaga lume inca lucreaza impreuna pentru a descoperi tratamentul eficace care sa vindece fibroza chistica.

Asadar, pacientii cu fibroza chistica (mucoviscidoza), inclusiv cei din Romania, au toate motivele sa priveasca cu speranta spre viitor. Dar, pana in acea clipa, ei trebuie sa lupte in fiecare zi atat cu boala, cat si cu problemele care apar in lupta cu sistemul pentru obtinerea ingrijirii medicale adecvate si a tratamentului corect.

Ingrijirea medicala si tratamentul pacientilor cu fibroza chistica din Romania inca trebuie imbunatatite. Pacientii nu au acces la toate medicamentele si aparatele medicale necesare, intampina greutati in ceea ce priveste accesul la ingrijirea medicala specializata si la informatii asupra bolii si tratamentului acesteia.

Cursul de fizioterapie a fost deschis de prof. dr. Florin Mihaltan, presedintele Societatii Romane de Pneumologie, care a prezentat date generale despre fibroza chistica (incidenta, cauze, simptome, evolutie si prognostic). Prof. Mihaltan a vorbit si despre infectia cu Pseudomonas aeruginosa la pacientii cu fibroza chistica (mucoviscidoza), descriind frecventa acesteia, simptomele, impactul asupra evolutiei bolii si tratamentul infectiei.

Prof. Mihaltan a subliniat faptul ca la varsta de 18 ani aproximativ 70% pacienti cu sunt infectati cu Ps Aeruginosa si ca prezenta acestei bacterii este asociata cu pierderea functiei pulmonare, ceea ce duce la insuficienta respiratorie. Datorita tratamentelor moderne curente functia pulmonara este semnificativ imbunatatita, reducandu-se atat durata de spitalizare a bolnavilor, cat si necesarul de administrare a antibioticelor pe cale intravenoasa.

In cea de-a doua zi a cursului au fost prezentate tehnicile de fizioterapie conventionale si cele moderne precum si dispozitivele, aparatele medicale necesare, prezentand atat avantajele, cat si dezavantajele lor. Au avut loc sesiuni de demonstratii practice si au fost prezentate filme ce ilustrau efectuarea anumitor tehnici de fizioterapie. In final, dr. Borka a subliniat importanta crearii unei legaturi stranse intre pacient, familie si personalul medical, relatie care face ca pacientul sa fie compliant la tratament si sa priveasca cu incredere si optimism in viitor.

Pentru pacientii cu fibroza chistica (mucoviscidoza) si familiile acestora cursul de fizioterapie organizat la Bucuresti a fost primul de acest gen.

Important de stiut!

Fibroza chistica sau mucoviscidoza...

este cea mai raspandita boala genetica mortala in Europa;
nu este usor de diagnosticat;
este o afectiune care necesita personal medical specializat, din pacate insuficient in Romania;
tratamentul necesita aparatura si dispozitive speciale pentru fizioterapie, iar accesul pacientilor la acestea este foarte redus din pacate.
sustinerea psihologica este extrem de importanta
vnecesita medicatie pentru care accesul este redus si vom discuta despre aceste probleme;
pacientii adulti nu au acces la ingrijirea medicala specializata, in Romania nefiind nici medici si nici clinici care sa preia pacientii care ajung la varsta de 16 ani.
este o afectiune in cadrul careia depistarea precoce, monitorizarea competenta, tratamentul administrat corect si continuu pot face ca pacientul sa duca o viata aproape normala, o viata mai lunga si mai buna.

Statistici:

unul din 30 de europeni este purtator al genei care provoaca fibroza chistica (mucoviscidoza)
unul din 2000- 2500 de nou-nascuti se naste cu aceasta boala.
in Europa traiesc cu handicapul fibrozei chistice (mucoviscidozei) peste 40.000 de copii si tineri adulti. Unii traiesc pana la 50 de ani ... altii mor la 3 ani, depinde de tara in care traiesc in Europa.
in Romania au fost diagnosticati pana anul acesta cca. 290 de pacienti, dintre care aprox. 250 de copii si numai 40 de adulti.