Ziua Internationala a Bolilor Rare 2012 - date statistice in Romania

Ziua Internationala a Bolilor Rare 2012 - date statistice in Romania
  calendar_month        
Potrivit datelor Aliantei Nationale pentru Boli Rare Romania, un milion de romani sufera de o boala rara, iar 75% dintre acestia sunt copii;

9 din 10 pacienti nu beneficiaza de un tratament adecvat pe fondul lipsei diagnosticului sau diagnosticarii tardive;

La nivel mondial au fost identificate intre 6.000 si 8.000 de tipuri de boli rare.


Cu ocazia Zilei Internationale a Bolilor Rare 2012, marcata pe 29 februarie, asociatii de pacienti din intreaga lume atrag atentia asupra necesitatii facilitarii accesului la diagnostic corect si tratamente adecvate.

Peste 1 milion de romani sunt afectati de boli rare, iar peste 90% din pacienti nu beneficiaza de tratament adecvat din cauza lipsei de informare in domeniu si a dificultatii de diagnosticare. Astfel, in fiecare zi, cel putin un roman suspect de o boala rara se interneaza in spital, conform datelor medicilor. Totodata, statisticile arata ca 75% dintre pacientii cu boli rare sunt copii - majoritatea acestor boli au cauza genetica si se manifesta timpuriu. Bolile rare apar la 3-4% dintre nasteri, potrivit statisticilor Comisiei Europene.

In acest an, GlaxoSmithKline (GSK) Romania sustine campania "Rari, dar solidari", derulata de Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania, pentru informarea cu privire la impactul devastator al afectiunilor rare asupra vietii pacientilor. Campania a fost demarata la inceputul lui februarie, cu ocazia Zilei Mondiale de Lupta impotriva Cancerului, pentru ca o parte din cancere sunt afectiuni cu incidenta redusa. Campania se incheie pe 29 februarie, de Ziua Internationala a Bolilor Rare. Mai mult, pentru a raspunde nevoilor pacientilor cu boli rare de a beneficia de tratamente inovatoare si eficiente, GSK a infiintat in 2010, la nivel international, divizia GSK Rare Diseases, o echipa ce se concentreaza asupra cercetarii a 200 de afectiuni rare, cu o crestere in urmatorii ani.

Asadar, in cadrul campaniei de anul acesta, Alianta Bolilor Rare a sustinut o serie de seminarii pentru informarea specialistilor in domeniul sanatatii cu privire la aceste boli. Prin aceste actiuni, Alianta se implica activ in cercetarea domeniului, contribuind la implementarea Planului National de Boli Rare, conform recomandarilor Uniunii Europene.

"Numarul pacientilor cu boli rare este mic, de aceea este foarte usor ca ei sa fie ignorati in stabilirea prioritatilor in sistemul de sanatate si sunt foarte putine companii care investesc in cercetarea pentru dezvoltarea de medicamente eficiente pentru ei", spune Dorica Dan, Presedinta Aliantei Nationale pentru Boli Rare. "Drumul pe care trebuie sa-l strabata pacientul afectat de o boala rara este extrem de sinuos - diagnosticarea este dificila si uneori dureaza si zeci de ani pana la stabilirea diagnosticului final, dupa care urmeaza tratamentul, care nu este intotdeauna adecvat. O problema reala este lipsa informatiilor din domeniu, atat pentru specialisti, cat si pentru pacienti", adauga Dorica Dan.

"GSK acorda o atentie deosebita bolilor rare, acesta fiind un domeniu cu multe provocari si, in acelasi timp, cu multe oportunitati in privinta cercetarii si dezvoltarii de noi tratamente. Iar misiunea GSK merge mai departe chiar de angajamentul de a livra astfel de tratamente eficiente: ne asumam datoria de a facilita procesul de informare a pacientilor, prin sustinerea unor grupuri de terapie si instruire in anumite boli rare, inclusiv in Romania", a declarat Dana Constantinescu, directorul medical al GSK Romania.



La nivel european, peste 30 de milioane de oameni sufera de afectiuni rare, ceea ce reprezinta peste 8% din populatie, iar incidenta acestor boli este de 0,05% (5/10,000 europeni). Pana in prezent, au fost identificate intre 6.000 si 8.000 de tipuri de boli rare la nivel mondial.

Desi numarul celor care sufera de boli rare este redus, rata de mortalitate este insemnata, din cauza complicatiilor care insotesc aceste afectiuni. Principalele cauze de mortalitate sunt diagnosticarea tarzie si lipsa unui tratament adecvat, acestea fiind accentuate de expertiza insuficienta si deficitul de specialisti in genetica medicala dar si de centre specializate.

Mai mult, statisticile EURORDIS cu privire la nevoile medicale si de informare din aria bolilor rare arata ca 1 din 4 pacienti care sufera de boli rare au asteptat peste 30 de ani pana sa fie diagnosticati corect. In Romania, exista doar 75 de specialisti in domeniul geneticii, iar 90% dintre judetele tarii nu au niciunul. Atat in Romania, cat si in intreaga lume, exista putine centre de expertiza sau centre de cercetare ale bolilor rare.

Recomandari