Ziua Mondiala a Lupusului - Spune mai departe!

ele.ro 10 Mai 2012, 15:52

De Ziua Mondiala a Lupusului, marcata pe 10 mai in intreaga lume si inclusiv in Romania, Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune (APAA) cu sprijinul GlaxoSmithKline (GSK) Romania, alaturi de alte 100 de organizatii din intreaga lume, demareaza o campanie de informare cu privire la simptomele bolii si la impactul lupusului asupra vietii pacientilor.

Lupusul este o boala despre care se cunosc foarte putine informatii, o patologie complicata, imposibil de prevenit si greu de diagnosticat.

Astfel, in Romania, de Ziua Mondiala a Lupusului este lansata o aplicatie online - www.infolupus.ro -dezvoltata pentru a marca intr-un mod inedit aceasta zi si pentru a furniza in acelasi timp informatii importante despre boala. Utilizatorii aplicatiei pot afla care sunt cauzele si simptomele bolii, fiind disponibile si statistici importante despre impactul acesteia, testimoniale ale pacientilor si ale medicilor. Mai mult, utilizatorii aplicatiei au posibilitatea de a o transmite mai departe printr-un buton de Share pe platforme ca Facebook, Twitter si e-mail.

De asemenea, GSK sprijina anul acesta primul grup de suport realizat pentru pacientii cu lupus, organizat chiar de Ziua Mondiala a Lupusului de catre Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune. in cadrul intalnirii sunt discutate problemele specifice bolii si metode de depasire a acestora cu medici reumatologi si psihologi.

Conform estimarilor, in Europa sunt 500.000 persoane care sufera de lupus, iar la nivel mondial datele indica 5 milioane de pacienti afectati de diverse forme ale bolii. Cea mai frecventa si severa forma de lupus, care afecteaza 70% dintre pacienti este LES (Lupusul eritematos sistemic), In Romania, potrivit statisticilor disponibile, aproximativ 9.000 de persoane sufera de LES, iar 90% dintre persoanele afectate de lupus sunt femei tinere, active, cu varste cuprinse intre 15 si 44 ani.

"Obiectivul tuturor asociatiilor de pacienti din intreaga lume este de a promova si apara drepturile pacientilor. Mai mult, in cazul particular al bolilor autoimune - asa cum este si cazul lupusului - lupta noastra, a asociatie de pacienti, este pentru diagnosticarea si tratarea timpurie a lupusului, pentru a salva mai multe vieti", declara Rozalina Lapadatu, Presedinta APAA.

"In ultimii ani, datorita preocuparii si investitiilor sustinute in aprofundarea cunostintelor despre mecanismele bolii, despre diagnosticarea timpurie si, nu in ultimul rand, datorita cercetarii si dezvoltarii tratamentelor inovatoare, speranta de viata a pacientilor cu lupus a crescut semnificativ. Mai mult, dupa jumatate de secol in care stiinta nu a oferit niciun tratament nou, dezvoltat special pentru ca aceasta afectiune sa poata fi tinuta sub control, exista acum inca o speranta pentru cei care sufera din cauza acestei boli devastatoare", a declarat Dana Constantinescu, directorul medical al GSK Romania.

Conform sondajului "Priveste lupusul", realizat in 2011, 90% dintre europeni stiu foarte putine lucruri despre aceasta boala. in plus, desi 90% dintre pacientii afectati sunt femei, 40% dintre femeile participante la sondaj au declarat ca nu stiu ce este lupusul.

Desi cauzele lupusului nu sunt cunoscute cu precizie, numarul mai mare de cazuri la femei decat la barbati poate indica faptul ca boala este declansata de anumiti hormoni, pe langa o predispozitie genetica.2 in plus, exista o serie de factori de mediu care stimuleaza declansarea bolii, precum:

Stresul
Expunerea la lumina ultravioleta, de obicei la lumina soarelui
Fumatul

Specialistii estimeaza ca pentru diagnosticarea lupusului este nevoie, in medie, de patru ani si de consultarea a trei medici diferiti.1 Lupusul este dificil de diagnosticat intrucat are simptome care imita adesea caracteristicile altor afectiuni, variaza mult de la un pacient la altul si pot suferi modificari in timp.

Potrivit dr. Rodica Olteanu, medic primar dermatolog, doctor in stiinte medicale - Spitalul Colentina din Bucuresti, "trebuie sa ne gandim la lupus eritematos atunci cand:
apar leziuni rosiatice persistente pe zonele fotoexpuse sau ulceratii bucale care nu se vindeca;
apar dureri articulare nejustificate;
apare febra in afara unei infectii;
apar dureri musculare in lipsa efortului fizic"